Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a alrededor de 30 millones de personas sólo en Europa (el 80% son infantes). Y, sorprendentemente, sólo sobre un 10% de estas enfermedades se tiene una base de conocimiento científico sólida. Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europea ha financiado un proyecto que lidera el Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que tiene como objetivo ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo y aglutinar información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.
El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática; se trata de un entorno seguro y accesible para personas que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadoras.
Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas, basándose en la conexión de pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas, que hacen posible que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios o usuarias más idóneos para darle respuesta. Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas.
La plataforma Share4Rare se lanzó en abril bajo de 2019 bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. Además de poner en contacto las familias con enfermedades raras que viven aisladas, Share4Rare pretende empoderarlas en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos que sirvan de base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural. En concreto, la plataforma recopila datos para la investigación de tres grupos de enfermedades: tumores raros, neuromusculares y sin diagnóstico.
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