Solo la investigación acabará con el cáncer (de pulmón)
Bajo el lema «Solo la investigación acabará con el cáncer (de pulmón)», llega la primera edición del proyecto «Investigación en #CáncerdePulmón», con entrevistas a asociaciones e investigadores/as para visibilizar este tipo de cáncer, causas, tratamientos y conocer los avances científicos. El eje vertebrador será mi blog y las redes sociales. ¿Me acompañas? 😉
Creada en 2008, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) es una entidad que reúne a las personas afectadas por cáncer de pulmón para defender sus derechos y concienciar a la sociedad y profesionales sanitarios sobre la enfermedad. AEACaP pretende convertirse en una plataforma de conocimiento y apoyo a pacientes y familiares. Hoy «Investigación en #CáncerdePulmón» hablamos con su presidente, Bernard Gaspar.
¿Cómo y por qué surge la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón?
La asociación AEACaP nace de la necesidad de una paciente que fue Dulce López, porque cuando fue diagnosticada de cáncer de pulmón sentía la necesidad de compartir su experiencia con otras personas en su misma situación. Así que se acercó a la Asociación Española contra el Cáncer para ver si había algún tipo de ayuda, grupo, talleres o actividades relacionadas con el cáncer de pulmón, pero no tenían nada específico.
¿Por qué defendéis qué el cáncer de pulmón debe abordarse desde una perspectiva asistencial, científica, política y social?
El cáncer de pulmón debe abordarse de forma científica porque se deberían destinar más recursos para investigación e innovaciones terapéuticas, que llegan gracias a los ensayos clínicos, para que puedan aprobarse más rápido y no como tan lento como sucede en la actualidad.
Desde el punto de vista político, porque hay que reivindicar que las personas con altos cargos o que gobiernan el país deben tener en cuenta que las personas con cáncer de pulmón o con otras patologías de cáncer tienen que tener una serie de necesidades básicas cubiertas, no solamente las terapéuticas (atención psicológica, ejercicio físico, nutrición…).
Y debe abordarse desde el punto de vista social, porque el cáncer de pulmón es una enfermedad muy estigmatizada, así que hay que trabajar para cambiarlo y parte de eso pasa dándole más visibilidad.
¿Qué acciones deberían ser prioritarias para proporcionar una mejor atención a las personas afectadas por esta enfermedad?
Creo que las acciones prioritarias son sobre todo la investigación, la innovación en los tratamientos y las necesidades no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud como la atención psicológica, el ejercicio físico, la nutrición, las cuestiones laborales y de defensa de derechos y deberes de las personas con cáncer de pulmón en todo su círculo, en lo que denominamos 360 grados.
Desde AEACaP impulsáis la investigación en cáncer de pulmón a través de las becas Dulce López – Fabrizio Facchini. ¿En qué consisten?
Estas becas tienen el objetivo de financiar proyectos de investigación social para mejorar la calidad de vida de personas con cáncer de pulmón y son posibles gracias a las donaciones y aportaciones de las personas participantes en nuestras Carreras Solidarias.
¿Qué tipo de información está disponible en vuestra plataforma de ensayos clínicos?
España tiene una importante actividad en lo que respecta a los ensayos clínicos, pero las personas que podrían beneficiarse en ocasiones desconocen los que se están realizando, lo que dificulta y retrasa su participación.
En esta plataforma pueden obtener información actualizada sobre los ensayos clínicos que se están desarrollando en los hospitales de todo el territorio.
Su uso puede hacerse de forma autónoma, pero también contamos con asistencia técnica para aquellas personas que lo necesiten.
Además, ofrecemos la posibilidad de enviarnos toda la documentación sobre el diagnóstico y que el equipo médico estudie tu caso para proponerte los ensayos clínicos en los que puedes participar.
¿Qué otros servicios ofrecéis? ¿Cuáles son los que tienen mayor demanda?
Nuestro servicio estrella es el de asistencia oncológica en el que atendemos las dudas de pacientes y personas afectadas y resolvemos sus consultas con la ayuda de nuestro comité científico, comité médico y comité técnico asesor. También ofrecemos el servicio de asistencia laboral, de consultas de nutrición y asistencia psicológica.
¿Con qué acciones os habéis sumado al Día Internacional del Cáncer de pulmón el pasado 17 de noviembre?
Hicimos varias acciones como, por ejemplo, el lanzamiento de la II Edición de las becas de investigación ‘Dulce López-Fabrizio Facchini’ y la séptima edición del Foro sobre Cáncer de Pulmón en la que se debatió sobre la situación actual, la necesidad de adoptar medidas de prevención y sobre cómo mejorar el bienestar de las personas afectadas por un cáncer de pulmón.
Además, durante todo el mes, AEACaP, junto a la Ricky Rubio Foundation, está promoviendo la iniciativa “Si mi pulmón hablara”, una campaña de concienciación sobre la importancia y necesidad de un diagnóstico de precisión que dé acceso a un tratamiento personalizado y mejore el pronóstico de este tipo de cáncer.
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También realizamos la IV edición de la Carrera Solidaria por el Cáncer de Pulmón, nuestros Diálogos AEACaP (este mes con Enriqueta Felipe) y pusimos mesas informativas en distintas poblaciones de España, se iluminaron varios monumentos y fachadas de edificios públicos y colocamos una pancarta en el Ayuntamiento de Valencia. Todo ello con el fin de visibilizar este día mundial.
Han pasado casi 15 años desde vuestra fundación. ¿Cuáles creéis que han sido vuestras claves de éxito?
12 años concretamente. 😉 Después de haber pasado por varios altos y bajos, creo que nuestro éxito ha sido el trabajo en equipo, la elaboración de contenidos y la prestación de servicios muy útiles a las personas afectadas por la enfermedad, unido a que cada vez hay más investigación, mejores tratamientos y pacientes con larga supervivencia. Y sin duda alguna, también el apoyo que hemos recibido de la comunidad médica.
¿Cuántas personas asociadas hay actualmente?
En la actualidad hay aproximadamente 400 personas asociadas y poco a poco hay más personas interesadas en asociarse o que incluso quieren trabajar y hacer cosas por la enfermedad. La verdad es que estamos muy contentos de ello.
Y a nivel económico, ¿cómo lo habéis conseguido?
Lo que normalmente hace todo tipo de asociaciones… Buscarnos un poco la vida, ¿no? Las aportaciones de nuestros socios (que es una cuota muy escasa) nos ayudan a cubrir los gastos estructurales, hemos recibido donaciones y también conseguimos financiación por parte de la industria farmacéutica. Además, recientemente hemos presentado la solicitud para que nuestra asociación pueda ser declarada de utilidad pública y tener la posibilidad de obtener subvenciones públicas.
¿Qué tienen que hacer las personas interesadas en formar parte de AEACaP?
Las personas que estén interesadas en participar o colaborar con AEACaP pueden ir a nuestra página web o a nuestras redes sociales para conocer el trabajo que hacemos y se asocien.
¿Alguna cosa a añadir?
Me gustaría terminar con un mensaje de esperanza para los pacientes con cáncer de pulmón: vienen nuevos tratamientos, hay más investigación y ya hay pacientes de larga supervivencia, por lo que creo que hay que trabajar por y para la enfermedad. Por último, animaría a todo el mundo para que se asocie y desarrollemos conjuntamente acciones para visibilizar y disminuir el estigma social esta enfermedad.
Este proyecto cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).
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