María Die Trill, psicooncóloga e investigadora

Solo la investigación acabará con el cáncer (de pulmón)

Bajo el lema «Solo la investigación acabará con el cáncer (de pulmón)», llega la primera edición del proyecto «Investigación en #CáncerdePulmón», con entrevistas a asociaciones e investigadores/as para visibilizar este tipo de cáncer, causas, tratamientos y conocer los avances científicos. El eje vertebrador será mi blog y las redes sociales. ¿Me acompañas? 😉

El cáncer se ha convertido en una enfermedad crónica que cultural e históricamente se relaciona con dolor y muerte. Debido a esto, y a lo compleja que es la enfermedad y su tratamiento, el momento del diagnóstico resulta un fuerte impacto a nivel emocional para el paciente y su familia, por lo que en general toma tiempo que la persona asimile y acepte la situación que está viviendo y se someta al tratamiento sugerido por el médico. Esta enfermedad repercute no sólo en la persona que ha sido diagnosticada sino que en todo su entorno familiar, social y también laboral, independiente del tipo de cáncer que padezca.

Hoy en Investigación en Cáncer de pulmón conocemos a la psicooncóloga e investigadora María Die Trill.

María Die Trill, psicooncóloga e investigadora

La Dra. María Die Trill lleva más de 30 años dedicada a la asistencia y a la investigación psicológica de pacientes oncológicos, esta psicooncóloga ha centrado su trabajo en la importancia de las variables psicosociales para la prevención del cáncer y la adaptación al proceso oncológico, desde el mismo momento del diagnóstico, hasta la supervivencia o etapa final de vida, cuando el paciente requiere atención paliativa.

La Dra. Die Trill es especialista del Departamento de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra y recientemente fue galardonada con el premio Arthur Sutherland de la Sociedad Internacional de Psicooncología, convirtiéndose en la primera española en merecer un reconocimiento que sólo han recibido 23 especialistas de todo el mundo en los últimos 40 años.

Pocas cosas son más aterradoras que la palabra cáncer.

Hay muchas palabras que dan miedo. La palabra muerte también da mucho miedo.

Claro, es que generalmente es en la siguiente en la que se piensa. Cáncer y luego muerte.

Justamente. Y degeneración. Y dependencia. Son palabras que generan mucho temor y sabemos que el lenguaje representa. Si el cáncer se equipara a la muerte es porque cultural y socialmente es lo que sentimos que ocurre. Aquí los medios de comunicación juegan un papel fundamental. El mensaje a transmitir debe ir más en resaltar que los índices de supervivencia hoy en día al cáncer son infinitamente más elevados de lo que eran hace relativamente pocos años. Es evidente que, desgraciadamente, siguen falleciendo personas por culpa del cáncer, pero cada vez hay disponibles mejores tratamientos para ofrecer a estos pacientes. También tenemos un mejor conocimiento del comportamiento de los tumores y que nos permite controlarlos. Yo tengo la esperanza de que, poco a poco, esa equiparación entre cáncer y muerte se vaya disipando. Necesitamos más noticias en los medios de gente que ha sobrevivido la enfermedad y lleva una buena calidad vida, que son capaces de disfrutar y de hacer sus cosas. Solamente oímos las historias de aquellas personas que han fallecido a consecuencia de un cáncer. Cuando un famoso muere de cáncer leemos eso de que «ha fallecido de una larga enfermedad», pero apenas oímos hablar de las personas que viven con la enfermedad muchos años o que se han curado y se han librado de ella.

Es verdad que muchas veces se usa ese eufemismo de «larga enfermedad». Se evita hablar de cáncer, pero todos sabemos por qué ha fallecido esa persona. ¿Por qué se hace esto?

Me parece mal que siempre se hable de «larga enfermedad». A las cosas hay que llamarlas por su nombre y con eso, lo único que se hace es contribuir más a este miedo, a este aura que rodea la palabra cáncer y al tabú de no poder utilizarla. Hay que usarla abiertamente a la vez que hacemos hincapié en las personas que sobreviven a la enfermedad o conviven con ella muchos años.

¿Esta asociación entre cáncer y muerte ya no se corresponde con la realidad?

Lo arrastramos desde hace años, cuando fallecía mucha más gente de cáncer. Hace diez o quince años, mi consulta estaba llena de personas con cáncer que me pedían ayuda para afrontar todo el proceso final de vida. Hoy en día, lo que predomina en mi consulta son personas que conviven durante mucho tiempo con la enfermedad cronificada o que tienen que vivir con el hecho de haber padecido una enfermedad. La diferencia es muy considerable. El perfil de mi paciente ha cambiado de cuando empezaba a hoy en día.

¿Las enfermedades oncológicas tienen peor pronóstico cuando el paciente está deprimido?

No exactamente. Además, este tipo de verbalizaciones responsabilizan muchísimo al paciente de provocar o acentuar su enfermedad. Además, cuando se le transmite este tipo de ideas, se limita el poder expresar su dolor, su angustia o su tristeza. El paciente necesita sus momentos de tristeza, porque se enfrenta a muchísimas pérdidas: de roles, de capacidades, de funciones o de habilidades. De muchas cosas. Estar deprimido entra dentro de lo esperado ante una situación así y quizás su calidad de vida sea peor que la de una persona que tiene cáncer y que no está deprimida, eso es una realidad. Pero no tenemos hoy en día ninguna evidencia científica consistente que demuestre que el estado de ánimo y el estrés produzcan o mantengan el cáncer. Si fuera así, habría muchos más psicooncólogos implicados en el tratamiento de enfermedades oncológicas. Lo que sí puede ocurrir es que el pronóstico empeore en pacientes que están deprimidos. No por la depresión en sí misma, sino porque el paciente que está muy deprimido y cuya depresión no se trata, puede que no siga las pautas de tratamiento médico recomendadas. Dejar el tratamiento puede hacer empeorar su pronóstico más que el hecho de estar deprimido en sí.

¿En qué momento comienza la intervención del psicooncólogo?

Varía muchísimo dependiendo de muchas variables. Debería empezar en el momento del diagnóstico, aunque no suele ser así, porque no siempre una persona recién diagnosticada considera que necesite ayuda, la reacción inicial suele ser “yo puedo con esto solo, tengo que intentarlo”. Y a medida que va avanzando en todo el proceso del tratamiento, entonces va tomando más conciencia de que tiene necesidad de recibir un apoyo adicional al que tiene, externo a la familia o a otras cuestiones.

Además, cuando alguien es diagnosticado se da un momento de mucho caos emocional en el que se producen muchos cuestionamientos y la persona está más centrada en los aspectos médicos, no en los psicológicos.

Lo ideal es que se haga un screening, un test de estrés emocional o de malestar emocional, cuando se comienza un tratamiento oncológico. Así podemos medir variables y, según la puntuación en una escala que una persona saque, vamos a hacer una derivación al profesional correspondiente: a la trabajadora social, si son problemas sociales los que más le atañen en ese momento; si es un tema psicológico, al psicólogo; si es un problema psicofarmacológico, pues se derivará a un psiquiatra; si es un problema espiritual, se dirige al capellán, al imán o al líder espiritual que corresponda… Este cribado nos permite detectar qué personas necesitan ayuda y en qué momento del proceso la precisan.

En 1996 creó la primera Unidad Hospitalaria en Psicooncología en un hospital público en España. ¿Cuál es el balance que hace desde aquellos inicios hasta el día de hoy?

Ha habido muchos avances. Yo en ese momento contaba con el apoyo del jefe de personal del departamento de oncología, pero creo que faltaba mucho apoyo institucional. Ahora pienso que la psicología forma una parte mucho más integral del tratamiento oncológico, afortunadamente. Aun así, sigue habiendo un déficit muy grande de psicooncólogos, sobre todo en el sistema público.

La figura del psicooncólogo está más que justificada, pero ¿cuál es su grado de extensión en España?

Creo que está bastante más extendida de lo que estaba hace diez años, pero todavía falta mucho por recorrer. En países anglosajones y del norte de Europa tenemos departamentos de psicooncología y aquí tenemos unidades, que, como su propio nombre indica, están formadas por una sola persona.

No puede ser que crezca la demanda asistencial, pero que no se ofrezca apoyo para poder mantenerla y poder dar un tratamiento o un apoyo adecuados a los enfermos.

¿Cree que está bien cubierta la atención psicooncológica en España?

No, no, para nada. Sobre todo en el sistema público. Hay muchas lagunas.

Cuando a un paciente se le diagnostica un cáncer, ¿se le debe decir siempre la verdad?

Sí, siempre. Además, en España el médico está legalmente obligado a informar al paciente. Aunque si el paciente se opone o no quiere tener información y dice “mire doctor, usted deme el tratamiento que haga falta, yo no quiero ninguna explicación porque me angustia mucho saber o porque no necesito saber por el motivo que sea”, pues el médico siempre tiene que respetar esa petición, dejándolo claramente descrito en la historia médica del paciente.

¿Hay diferencias entre sexos en cuanto a la atención psicológica demandada en una situación oncológica?

Hace unos años pedían más apoyo las mujeres, pero hoy en día está bastante igualada la cosa, o quizás haya un poquito menos de varones. Es verdad que culturalmente se transmite la idea de que uno tiene que ser fuerte, pero eso ya se le transmite también a las mujeres.

Pedirle a una persona recién diagnosticada con cáncer que se anime tal vez sea pedirle peras al olmo.

Sí. A finales de los años ochenta, una serie de estudios de unos psiquiatras ingleses hablaban del «estado de ánimo positivo». Ejercían mucha presión sobre los pacientes, porque tenían que estar bien, animados y positivos en su enfrentamiento a la enfermedad para tener un mejor pronóstico. Pero esto nada de esto se ha visto posteriormente corroborado en estudios científicos.

Incluso hay quien apunta que ese período de duelo tras el diagnóstico es necesario.

Sí, sí, totalmente. Como he dicho, el enfermo se enfrenta a numerosas pérdidas. Pequeños o mayores duelos que debe ir haciendo a lo largo de todo el proceso oncológico hasta que, posteriormente, vaya recuperando las funciones y habilidades que ha perdido.

¿Qué es lo primero que le suelen preguntar cuando llegan a su consulta?

Varía muchísimo de una persona a otra y depende de cuál sea el motivo de la consulta, pero cosas que habitualmente se preguntan son: ¿por qué a mí?, ¿por qué yo?, ¿por qué ahora? Tampoco entienden por qué están enfermos si la enfermedad no es una consecuencia lógica de su comportamiento anterior. Por ejemplo, en aquellas personas que hacen mucho deporte, que no fuman y practican hábitos saludables. Ese tipo de paciente, cuando enferma, no lo entiende. No logra identificar el motivo de estar gravemente enfermo habiéndose comportado de una manera tan saludable. Esas son las preguntas que generalmente la gente se plantea tras la noticia; cuestiones cuasi universales. Pero, ahora que tenemos a tantos supervivientes, muchas veces observamos que cuando decaen anímicamente las personas es cuando acaban los tratamientos.

¿Por qué se viene abajo un paciente si el tratamiento ha sido efectivo y ha superado el cáncer?

Esta es una petición de consulta muy frecuente. Vienen los pacientes a la consulta una vez que han terminado el tratamiento y no entienden ni ellos mismos cómo habiendo llevado el tratamiento relativamente bien anímicamente, ahora que ha terminado, todo el mundo está feliz a su alrededor y presionando para que estén contentos y no lo están. Yo siempre lo explico con la metáfora de las personas que corren un maratón. Haciendo el circuito vemos que están agotados físicamente, parece que no van a llegar a la meta, pero, sin embargo, llegan. Y cuando llegan a la meta, se tiran al suelo porque no pueden. Aquí pasa lo mismo. El paciente está centrado en su proceso médico, porque la prioridad es la supervivencia, controlar la enfermedad o curarse. Entonces no queda espacio psicológico para poder preguntarse cómo se siente o cómo le está impactando esto. Y entonces, cuando ha remitido la parte médica, la persona ya no tiene que preocuparse de venir cada 15 días a recibir una quimio o diariamente a recibir radioterapia. Por ello, en ese momento, se le viene encima toda la parte emocional.

¿La psicooncología sigue acompañando a los pacientes una vez terminada toda esta parte médica?

Yo, personalmente, sí lo hago. Creo que el proceso de rehabilitación no acaba cuando finaliza el tratamiento. De hecho, suelo decirle a mis pacientes que se den un plazo de un año para recuperarse. No estoy diciendo que todo el mundo necesite este tiempo, simplemente que es bueno que se marquen un plazo largo para poder recuperarse tanto física como psicológicamente, porque el cáncer ha supuesto un desbarajuste en todos sus parámetros: vitales físicos sociales personales, familiares, íntimos… El cáncer les hace cuestionarse temas existenciales acerca de cómo han vivido, de si están satisfechos con su forma de vida o no, sobre cómo quieren vivir a partir de ahora, qué tipo de relaciones quieren tener y con quién las quieren mantener. Esta enfermedad genera muchos cuestionamientos que habitualmente no nos planteamos. Y aparte de eso, una persona necesita tiempo para poder recuperarse del cansancio físico que producen unos tratamientos oncológicos que dejan muchas secuelas. Para eso hace falta tiempo. Como he dicho antes, ahora en la consulta tengo a muchos supervivientes, personas que ya han terminado los tratamientos. Vienen porque lo que tienen por delante es como tener que aprender a vivir con el hecho de haber tenido una enfermedad que potencialmente amenazaba su vida.

Dice que ya no tiene sentido equiparar cáncer y muerte, pero pocas enfermedades provocan este tipo de preguntas tan existenciales y profundas en las personas. ¿El cáncer nos cambia?

El cáncer no deja indiferente a nadie. En líneas generales, suele haber un antes y un después. A veces, lo que se produce es lo que llamamos un síndrome de crecimiento postraumático, en oposición a estrés postraumático. Este crecimiento postraumático lo tienen aquellas personas que, después de haber vivido una experiencia que les ha resultado traumática, son capaces de sacar algo positivo. Muchos pacientes, te dicen: «Ahora me doy cuenta de qué es importante y qué no lo es». Por ejemplo, personas que se dan cuenta de que tener la casa en orden no es lo importante, que lo prioritario es llevarse bien con la familia. O que vale la pena despertarse todas las mañanas y ver salir el sol. Hace unos meses, una señora contaba sobre lo bonita que le parece ahora una estatua del centro de Madrid, en una plaza preciosa donde ella vive, y que nunca se había dado cuenta de lo bonita que era, el lujo que es observarla todos los días. Eso ocurre con mucha frecuencia. También que el cáncer sirva como un punto de inflexión en el que la persona se hace una serie de preguntas que giran en torno a cómo quiere vivir a partir de ahora. El cáncer nos hace tomar conciencia de nuestra finitud, de nuestra mortalidad. Todos sabemos que nos vamos a morir, pero no lo sentimos realmente. Un paciente al que se le ha diagnosticado una enfermedad que potencialmente amenaza su vida, siente esa amenaza; se siente más vulnerable y toma consciencia de que es mortal. Esa consciencia de la mortalidad, de finitud, es lo que hace cuestionarse a las personas cómo quieren vivir a partir de este momento.

La supervivencia se ha multiplicado, pero la posibilidad de la muerte es real, ¿qué se le dice a una persona que sabe que va a morir?

No siempre hay que decir cosas, hay que acompañar. Es común que estas personas, socialmente, se queden muy aisladas porque la gente no sabe, precisamente, qué decirles, cómo acompañarlos o qué hacer para ayudarles. Huimos socialmente de todo lo que sea enfermedad y deterioro. Cuando un supuesto amigo ya no puede salir a tomar cañas con nosotros, muchas veces, desgraciadamente, la gente desaparece. Lo que hay que hacer es acompañarla, hay que acompañarla en todo el proceso. Siempre hay que estar ahí. Hay que intentar identificar las necesidades que pueda ir teniendo. Ya sean físicas, emocionales, espirituales, sociales o familiares. Nos tenemos que comunicar, darle la oportunidad de poder verbalizar los miedos que tiene o la angustia que pueda sentir las preocupaciones. Hay que facilitar sus despedidas, el cierre de algunos asuntos pendientes y muchas veces hacer de puente con el equipo médico. También transmitir siempre esperanzas realistas.

¿Qué tipo de esperanzas?

Transmitir esperanzas no significa decir que no te vas a morir, quiere decir que vamos a estar a tu lado y te vamos a acompañar. Y que si llega el final, no le vamos a abandonar. Que vamos a controlar sus síntomas y a proporcionar lo que necesite en ese momento. Y creo que también hay que identificar los sentimientos de esa persona: culpa, insatisfacción, tristeza, ansiedad o miedos. Trabajar todo. Al final de la vida surgen muchos cuestionamientos espirituales y hay que ayudarles, conversar sobre todo esto para que puedan integrarlo y vivirlo de la forma más óptima posible teniendo en cuenta las circunstancias. Y también hay que ayudar a la familia, en este proceso también trabajamos con ellos. Si tuviera que decir una cosa sobre qué hacer en estos casos diría que es ayudarle a vivir.

¿Cuándo se recibe el alta de un psicooncólogo?

Pues depende de la persona y depende del motivo por el que venga a la consulta. Si viene por un estado de ánimo deprimido, pues cuando se controla esa depresión; si es una persona que necesita apoyo para reincorporarse a la vida después de la enfermedad. Hay veces que hacemos consultas puntuales, gente que viene a consultarnos cómo decirle a sus hijos que tiene una enfermedad grave. Pero no todo el mundo necesita apoyo psicológico. Lo importante es que cuando lo necesiten y para quien lo necesite, estemos disponibles. El proceso oncológico es como una montaña rusa: hay veces que están arriba del todo, más eufóricos, con más energía física y sintomatología física y hay veces que les dan una mala noticia o están físicamente más afectados y se vienen abajo. Es una montaña rusa. Lo importante es que en aquellos momentos en los que nos necesitan a lo largo de todo el proceso, estemos disponibles.

¿Se puede dar algún consejo genérico para aquellas personas que puedan leer esta entrevista y acaben de pasar por un diagnóstico o que se encuentren en un momento difícil?

Primero que nunca pierdan la esperanza. La esperanza no hay que perderla nunca. Segundo, que movilicen todos sus recursos. Siempre digo que todo suma; un poquito de una cosa, otro poquito de otra y otro poquito de más allá. A veces basta un poco de apoyo familiar, un poco de amigos, algo de distracción. Un poco de yoga para alguien que le guste, la meditación o los psicofármacos si fueran necesarios para controlar la ansiedad, la angustia o la tristeza si son sentimientos excesivos o muy intensos. Al final todo suma y no deben temer el pedir ayuda si consideran que la necesitan. Pedir ayuda no es una señal de debilidad, sino todo lo contrario. Hay que movilizar todo porque esta es una situación muy difícil a la que nunca antes se han enfrentado y que requiere unos apoyos que hay que movilizar.

Este proyecto cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).


Los contenidos de este post fueron previamente publicados por Lois Balado Tomé en La voz de Galicia (27/09/2022) y por Fran Sánchez en El Confidencial (28/09/2022).

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