Conoce Disease Maps, la red mundial que conecta personas con enfermedades raras

Fundadores de Disease Maps, Pablo Belmonte y Elisa Ainoza

Charla con los fundadores de Disease Maps

Hoy en “Charlando con los expertos” conoceremos “Disease Maps”, una plataforma que conecta personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes a través de mapas, visibiliza estas patologías y sensibiliza a la sociedad sobre ellas. Lo haremos de la mano de Pablo Belmonte (fundador de Disease Maps) y Elisa Ainoza (cofundadora y Social Media Manager).

Algunos datos sobre las enfermedades raras o poco frecuentes…

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un porcentaje muy limitado de la población, para ser más exactos a menos de 5 de cada 10.000 habitantes de una determinada población.

Sin embargo, este tipo de patologías afectan a un elevado número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan al 7% de la población mundial, unos 30 millones de personas en Europa y 3 millones en España. Y los expertos aseguran que cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, a lo largo de la vida.

Actualmente, se tienen identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras, aunque sólo existe tratamiento para 200, según Alba Anconchea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En su mayoría se trata de patologías muy graves, crónicas, degenerativas, desconocidas para el gran público y de características muy distintas, lo que impide un tratamiento generalizado.

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes es el diagnóstico, por el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información actualizada y fiable, y la localización de profesionales o centros especializados.

A todo ello, se une la escasa financiación en investigación y el olvido de los laboratorios farmacéuticos ante la imposible recuperación económica de una inversión, dado el escaso número de pacientes que consumirían ese fármaco.


¡Hola, bienvenidos a Social Media en Investigación! ​¿Cómo nace Disease Maps​​?

Disease Maps nace por la necesidad de Pablo Belmonte, el fundador y desarrollador web de la plataforma, de encontrar personas que estuviesen pasando por su misma enfermedad. Él fue diagnosticado hace algo más de dos años con Enfermedad de Lyme en estado tardío tras años de médicos y tratamientos. Como no sabía nada de la condición, quería conocer a otras personas para ver que tratamientos llevaban, cuál era su evolución, mejora, rutina diaria, etc. Por ello creó un mapa mundial para que las personas que quisieran se registrasen en él y así pudiesen contactar unas con otras de una forma muy sencilla.

El mapa de Lyme fue un éxito, así que Elisa, su pareja, le animó a realizar un mapa para su enfermedad de Crohn. Visto lo útil que era está herramienta para los pacientes, nació diseasemaps.org, con el objetivo de albergar todas las condiciones posibles bajo la misma plataforma.

¿Cuáles son sus principales funcionalidades? ​

La base del proyecto son los mapas, a través de los cuales se puede contactar con otras personas de tu misma condición que se hayan unido a ellos. También se puede ver a los familiares, organizaciones, médicos e investigadores que se hayan unido a esta comunidad.

Además de los mapas hay foros categorizados, encuestas que los propios usuarios pueden realizar y de las que se obtienen unas estadísticas públicas a todo el mundo. También hay una sección de historias personales y consejos y la opción de encontrar a tus almas gemelas de síntomas.

¿Cómo puede ayudar Disease Maps a las personas que sufren alguna enfermedad rara?

Cuando una persona o un familiar de un afectado sufre una enfermedad rara, hay momentos en los que la soledad, incomprensión, impotencia y angustia pueden invadirle. Encontrar a alguien que esté pasando por lo mismo puede ser de gran ayuda, tanto en el plano emocional como en el plano médico. Además de apoyo, se puede encontrar orientación de otras personas que ya han pasado por lo mismo, así como compartir experiencias

¿​Qué aporta Disease Maps a la comunidad científica​​?

Disease Maps pretende poner en contacto a los diferentes agentes de la comunidad científica de cada enfermedad o condición. De una manera muy sencilla, a través de los mapas puedan ponerse en contactos todas aquellas personas o instituciones que estén trabajando en la investigación de una misma condición.

​¿Cuántas ​entidades especializadas participan actualmente en Disease Maps? ¿Ha sido fácil convencerlas?

En estos momentos hay 370 asociaciones de pacientes de todo el mundo registradas en la plataforma. Cualquier asociación de pacientes puede unirse al mapa de una forma muy sencilla y obtener visibilidad. Son ellas las que han conocido el proyecto y van uniéndose al mapa.

He navegado por algunos de los mapas de Disease Maps y prácticamente todos tenían participación de usuarios fuera de España, ¿cómo habéis logrado tener impacto internacional?

Desde el principio tuvimos claro que queríamos ayudar al máximo número de personas posibles, así que para ello la plataforma debía estar disponible en diferentes idiomas. Gracias a la ayuda altruista de personas de todo el mundo Disease Maps está actualmente disponible en nueve idiomas, es por eso que la plataforma cuenta con la presencia de personas de la mayoría de los países del mundo.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) BERER) ha desarrollado el Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras en España (MAPER) que recoge información sobre más de 500 proyectos de investigación. ¿Existe la posibilidad de crear algún tipo de colaboración entre ambos para crear una plataforma más potente?

Estamos abiertos a cualquier tipo de colaboración que nos ayude a cumplir los objetivos del proyecto: ayudar a personas con enfermedades, concienciar a la sociedad sobre estas condiciones e impulsar la investigación. MAPER nos parece un proyecto increíble y creemos que aunando fuerzas se puede impulsar todavía más la investigación.

​​¿C​uáles son vuestras vías de financiación?

No disponemos de ninguna fuente de financiación externa.

El proyecto se ha realizado con muy pocos recursos económicos. Hemos invertido muchas horas de trabajo y los costes tecnológicos (servidor, dominio…) son asumidos por nosotros.

¿Cómo veis el panorama actual de la financiación de la investigación en enfermedades raras en España? ¿Cómo creéis que podría mejorar?

Creemos que se podrían dedicar más recursos, tanto públicos como privados a financiar investigaciones, y más ahora que con las nuevas tecnologías se abren muchas más puertas a la hora de mejorar y agilizar estos procesos y abaratar costes.

Existe un desconocimiento generalizado entre la población sobre las enfermedades raras, ¿cómo podrían visibilizarse este tipo de patologías?

La concienciación sobre las enfermedades raras o poco frecuentes debería comenzar a una edad temprana en la sociedad, ya que es importante saber las características de este colectivo desde que somos pequeños. Campañas de visibilidad que asociaciones de pacientes, empresas, personajes famosos llevan a cabo tanto a través de redes sociales como en eventos multitudinarios ayudan muchísimo a este tipo de patologías.

¿C​ómo afectan los escándalos del caso Nadia o Paco Sanz a la imagen de los pacientes que padecen enfermedades raras?

Es lamentable que haya personas que usen las enfermedades raras para lucrarse engañando a los demás. Son personas sin escrúpulos que lo único que consiguen es hacer mucho daño a este colectivo.

¿Cuáles son vuestros proyectos de futuro?

Disease Maps quiere ser una de las páginas de referencia mundial en enfermedades crónicas y poco frecuentes. Queremos que la gente sepa que existe un mapa de su enfermedad en el que hay personas que le pueden ayudar con sus consejos y experiencias. Nos gustaría seguir creciendo, mejorar las funcionalidades existentes en la plataforma y añadir otras nuevas, así como establecer modelos de colaboración con otras entidades.

¡Muchas gracias por aceptar la invitación, Pablo y Elisa! 😉


Foto portada: Disease Maps


Referencias

Preguntas frecuentes sobre las Enfermedades Raras (ER). Disponible en http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/preguntas-frecuentes. Consulta: 10 abril 2017.

Portalatín, Beatriz (7 febrero 2017). Piden que la investigación de las enfermedades raras se equipare a la lucha contra la pobreza. Disponible en: http://www.elmundo.es/salud/2017/02/07/5899f0af268e3e7c378b45ca.html. Consulta: 10 abril 2017.


Lydia Gil

Documentalista especializada en Información digital y autora de este blog dedicado a descubrir todo el mundo del social media enfocado a la comunidad científica.

2 thoughts on “Conoce Disease Maps, la red mundial que conecta personas con enfermedades raras

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